Onko täällä erityislasten äitejä?

[Anseli]

Hei! Meillä on kaksi tyttöä 10/03 ja 06/05 syntyneet, joista esikoinen on kehitysvammainen ja epileptikko. Ikää on siis kohta 8v mutta kehitys on n. 3v tasolla. Lisäksi epilepsia kiusaa kovasti. Nyt ollaan ajateltu hoitona dieettiä, modifioitua atkinsia minkä pitäisi auttaa epilepsiaan. Kun kohtaukset saataisiin pois, niin oppiminen voisi mennä eteenpäin. Siitä mennään keskustelemaan tämän kuun lopussa sairaalaan.
Onko täällä muita erityislasten äitejä paikalla, tai vielä parempaa, onko kukaan kokeillut tuota dieettiä? Olisi kiva kuulla kokemuksista

[Seela]

Minulla ei ole mitään kokemusta tuosta modifioidusta atkinsista, mutta täällä siitä on ollut paljon keskustelua ja monilla kokemusta.

[sartsukka]

F91.8 määrittämätön käytöshäiriö ja pojalle just vammaistukea varten sain lääkärin kirjoittaman lausunnon joka menee suunnilleen....

Lääkärinlausunnon tekstiä(vammaistukihakemuksen liitteeksi).En jaksa kokonaan kirjoittaa poimin kohtia:
Sairauden alkuvaiheet ja kehitys:
lastenpsykiatrian tutkimukset alkoivat 5/10 täysin ennakoimattomien raivonpurkauksien vuoksi.
ollut vuosia sekä kotona kuin pvkodissa käytöshäiriöoireita, joissa impulsiivisuutta sekä rajojen pitämisen ja asettamisen vaikeutta. Tilanne vaikeutunut viime vuosina. Käytöshäiriöoireet saattavat ilmaantua ilman selvää syytä.
.Toimintaterapia jaksot syksyillä 2008 ja 2009.

Aikaisemmat tutkimukset,hoito ja kuntoutus sekä niiden vaikutus:
Tutkimusjakso KPKS:n lastenpsykiatrian osastolla 31.5-1.7.2010.Psygologin tutkimuksissa kielellissä tehtävissä suoriutuminen ikätasoista,mutta sanavarasto jäi niukaksi ja pienet sanalliset laskutehtävät haastavia. Ei-kielillisissä hahmottamiseen liittyvissä taidoissa kauttaaltaan vaikeuksia. Tunne-elämässä sisäinen levottomuus tuli esille. Erilaiset tunteita nostattavat asiat saivat Oton herkästi pois raiteiltaan, mikä saattoi näkyä levottomana käytöksenä.

Nykyoireet:
On hoitojaksolla KPKS:N lastenpsykiatrisella osastolla 1.8.2011 lähtien. Otolla on impulsiivisuutta ja aggressivisuutta kotona,kaupassa ja päiväkodissa, levottomuutta ja jatkuvaa ylikierroksilla käymistä, pikkusiskon kanssa tappelua. Leikit kestävät korkeintaan muutaman minuutin..
.Osastolla Otolla vaikeuksia hallita käyttäytymistään. Välillä Otto saa isoja raivokohtauksia jolloin kiroilee vahvasti. Kovaäänisyyttä, levottomuutta, rajattomuutta ja toisten lasten härnäämistä.

Psyykkinen tila ja muisti:
Otto saa välillä isoja raivokohtauksia ja provosoi muita kiusaamaan itseään. Muiden kiusatessa Otto reagoi voimakkaasti ja huutaa. Tulee herkästi muitten kiusaamaksi mutta kiusaa myös itse. Keskittymiskyvyssä vaikeutta, motorista levottomuutta. Tarvitsee paljon ohjaamista ja kannustamista.

Liikkuminen sisällä ja ulkona:
Ott tarvitsee käytöksensä ennakoimattomuuden vuoksi ylimääräistä valvontaaa.
.raivostuessaan Otto huutaa, kiroilee, sylkee, lyö, potkii, kaataa huonekaluja, heittää tavaroita, ei ole puheilla tavoitettavissa vaan häntä pidettävä.

Pukeutuminen:
Oton pukeutumisen perään katsottava.

Henkilökohtainen hygienia:
Tarvitsee tukea ja että tulee tehdyksi valvontaa.

Ruokailu:
.levottomuuden vuoksi tarvitsee ylimääräistä valvontaa ruokaillessaan etenkin muiden lasten kanssa.

Vuorovaikutus toisten ihmisten kanssa, itsensä ilmaiseminen yms.
..ajautuu herkästi konfikteihinmuiden lasten kanssa ja myös raivostuu aikuisille välillä osoittaen omaehtoisuutta..
..tarvitsee tukea keskittymiseen kahdenkeskisissä tilanteissa ja hankalissa tehtävissä keskittyminen hajoaa ja Otto luovuttaisi herkästi.
Levottomuus nousee herkästi jolloin mielikuvat ja tunteet ovat hetkittäin aika kaoottisia. Hermostuessaan tarvitsee aikuista vierelleen pysymään rauhallisena ja laskemaan tunnetilaansa. Keskittymiseen ja oman toiminnan ohjaamiseen liittyvät vaikeudet vaikuttivat Oton kouluvalmiuksiin ja suositeltiin pienryhmää.



tytöllä on mastosytoosi ja nyt myös lähete lastenpsykiatrianpolille.

[manna]

Kai minäkin sitten erityislapsen äiti olen, vaikka lapsesta ei toistaiseksi voi erityisyyttä mitenkään havaita. Meidän pikkuveljellä om mosaiikkityyppinen downin syndrooma, joka diagnosoitiin vasta pojan ollessa puolivuotias. Lastenlääkäri halusi katsoa kromosomit varmuuden vuoksi sahaavan pituuskasvun ja lievästi koholla olevan kilpirauhasarvon takia. Pikkuveljen soluista noin 70% on normaaleja, mutta noin 30%:ssa on 21 trisomia.

Toistaiseksi pikkuveli on kehittynyt normaalin rajoissa, on siis nyt vajaa vuoden. Konttaa, nousee tukea vasten pystyyn, taputtaa, vilkuttaa, leikkii niin kuin nyt yksivuotiaat leikkivät, hienomotoriikkakin on ikätasoista. Pottailee jo nyt tuloksekkaasti, toki kuivaksi oppimiseen on vielä pitkä matka. Mitään downin syndroomaan liittyviä lisävaivoja kuten sydänvikaa tai syömisongelmia meillä ei ole. En tiedä, kuinka moni osaa pikkuveljen kasvoista löytää downpiirteitä, silmistä toisessa on epikantuspoimu ja silmät ehkä parhaiten asian ulospäin paljastavat.

Diagnoosi oli tietenkin järkytys, mutta olemme toki oppineet elämään asian kanssa ja olemme kovin onnellisia, että pikkuveli on sulostuttamassa elämäämme. Tällä hetkellä elämme täysin tavisperheen elämää. Kukaan lääkäri ei lähde ennustamaan pikkuveljen kehitystä ja mahdotontahan sitä, niinkuin tavislapsenkin kehitystä on ennustaa. Kuitenkin on lupa odottaa hyvää, kun kehitys on tähän asti ollut normaalia.

[Tallulah K.]

Niin kai sitten... laaja-alaista kehityshäiriötä, varhaislapsuuden deprivaatiota ja mitä vielä... emotionaalinen lukkiutuminen meidän 7-vuotiaalla. Tiedollisella tasolla ei mitään ongelmia ja nämä aineet sujuu koulussa oikeinkin hyvin, lukutaito jopa ikäistään korkeammalla tasolla, mutta sitten tää vuorovaikutus ja neiti laittaa ranttaliksi kyllä ihan totaalisesti jos suuttuu, ei suostu pukeutumaan, minkä takia kerrankin myöhästyi tunnin koulusta ja kerran ei ollut mennyt iltapäiväkerhoon vaan jäänyt toisen tytön kanssa ulos leikkimään. Ihan vierestä en pääse sitä arkea seuraamaan kun tyttö (kuten myös isosiskonsa) ovat sijoitettuna perheessä, mutta tietenkin mulle toimitetaan asioista ihan kattavasti tietoa. Tarvitsee henkilökohtaisen avustajan jota nyt ei ole, kun lausunto ei ehtinyt ajoissa mutta tällä kertaa toimitaan hyvissä ajoin. PItää katsoa perään että selviytyy esim. ulkovaatteiden pukemisesta ja vessassa käynnistä ettei veny kohtuuttoman pitkiksi em. tapahtumat. On ollut kiukkukohtauksia, väkivaltaista käytöstä (joka on jos ei kokonaan jäänyt pois niin ainakin paljon vähentynyt) ja rumaa puhetyyliä muita kohtaan.

Paljon oli tietysti puhetta miten paljon tytössä on hyvää - ja paljon sitä on - mutta mulle jotenkin tuli yllätyksenä ja järkytyksenä ne diagnoosit. Minäkö olen lapseni pilannut

[palindromi]

Meillä ei ole diagnoosia.... en tiedä kuulunko siis virallisesti tänne. Tuo Ihaan viimeinen lause vaan tuntui niin tutulle....

Meillä siis normaalisti kehittynyt 8-vee poika. Lukemaan ja laskemaan oppinut normaalisti ja muutenkin tosi hoksaavainen ja taitava monessa. Tunteiden hillitseminen ja hallitseminen on hankalaa. Kun raivari tulee, ei poikaan saa minkäänlaista kontaktia. Koululri sanoi: "Jos teidän kotiolot olisivat vähänkään erilaiset suosittelisin lastenpsykiatria" Kummallinen lausahdus minun mielstäni (en tunne lääkäriä henkilökohtaisesti..)
Viimeksi raivarin sai viimeviikolla. Opettaja soitti, että poika on kiivennyt leikkipaikan katolle, eikä hän saa poikaa sieltä pois. Eihän siinä auttanut minulla muu kuin lähteä apuun (onneksi työpaikalla ymmärretään!) Sain pojan pois katolta, mutta lähti karkuun, opettajan kanssa kahdestaan hänet sisälle kannettiin ja kokoajan tappeli vastaan, sisällä tuli toinen opettaja avuksi ja jouduimme pitämään poikaa kiinni lattialla kolmestaan n. puolituntia ennen kuin hän rauhoittui, tämän jälkeen tarvitsi aikaa vielä n. puolituntia että sai itsensä kasattua. Raivaria seuraa usein lohduton itku jakso, joskaan ei anna juurikaan lohdutella, lähellä saan olla.
Perheneuvolassa käydään ja siellä on sanottu pojan käytösoireiden syyksi minun ja hänen biologisen isänsä huonot välit... Tiedän asian vaikuttavan poikaan, mutta itse olisin kuitenkin sitä mieltä että asiassa on muutakin. Pojan on paha olla ja minun on paha olla, mutta mikä avuksi??

[Salina]

Meidän poika on alusta asti ollut vähintään haastava: ruoka-aineallergioita, pitkän terapian vaatinut syömishäiriö, puheen viivästyminen... nyt pitäisi alkaa tutkia, onko jotain vielä erityisempää, kuten dysfasia tai laajempi kehityksen viivästymä. Ehken vielä osaa poikaa nimittää erityislapseksi, muttei se kyllä mikään normimuksukaan ole.

[leijonaemo]

hyppäänpä minäkin mukaan messiin.

isommalla lapsella epäillään aspergerin syndroomaa. eskarissa ja lasten psykologin luona herännyt epäillys. jotenkin vaistonnut/tiennyt tän alitajunnassa pitemmän aikaa ettei tuo poika ihan tavallinen 6 vuotias ole, mutta pakko myöntää että epäillys tuli silti puun takaa. ensi viikolla tapaaminen tämän lasten psykologin kanssa, katsotaan nyt että miten tässä nyt mennään eteenpäin. lisäksihän tuolla on se infektioastma.

[wertyh]

Viellä ei mitään diagnoosia ole mutta helmikuussa 3 vuotta täyttävä tyttäreni ei puhu viellä mitään ainoastaan muutamia sanoja, aina ei ymmärrä puhetta eikä häneen saa aina katsekontaktia, siirtymistilanteet vaikeita ja aika vilkas neiti on. Puheterapeutilla ollaan käyty ja mennään helmikuussa lastenpsykiatrille ja joudutaan myös foniatrialle menemään et saapi nähä mitä sanotaan.